Hoe je met je kinderen kunt praten over het downsyndroom
de Syndroom van Down Het is een natuurlijke chromosomale variatie die altijd deel heeft uitgemaakt van onze menselijke conditie en variabele effecten genereert op leren, fysieke kenmerken of de gezondheid van de mensen die het beïnvloedt. Met adequate gezondheidszorg, toegang tot vroege interventieprogramma's en inclusief onderwijs in de gevallen waarin het kan worden uitgevoerd, de ontwikkeling en groei van deze kinderen maakt het hen tot autonome en onafhankelijke mensen die in staat zijn om hun eigen beslissingen te nemen.
In 2011 verklaarden de Verenigde Naties op 21 maart het Wereld Downsyndroomdag. Met deze viering willen we het publieke bewustzijn van deze kwestie vergroten en onthouden dat mensen met deze intellectuele beperking ook hun inherente waardigheid hebben en een waardevolle bijdrage leveren als promotors van het welzijn en de diversiteit van hun omgeving.
Eén op de 691 baby's wordt geboren met het syndroom van Down
Het is een genetische aandoening die verschijnt wanneer een kind een extra, volledige of gedeeltelijke kopie van chromosoom 21 heeft. Bijkomend genetisch materiaal verandert de ontwikkeling van het kind. De oorzaak van dit extra chromosoom is nog onbekend. de Syndroom van Down het kan worden gediagnosticeerd tijdens een prenataal onderzoek of na de geboorte, en het kan vertragingen veroorzaken in de ontwikkeling van leren, in zijn fysieke aspect en in sommige aspecten van zijn gezondheid.
Àngels Ponce, een familietherapeut die gespecialiseerd is in de omgeving van mensen met een handicap, merkt op dat "hoewel mensen met het syndroom van Down enkele kenmerken kunnen delen, elke persoon zich in hun eigen tempo zal ontwikkelen op basis van hun unieke karakter en vaardigheden". Bovendien is er vandaag een groot aantal entiteiten en organisaties die ondersteuning, middelen en informatie bieden aan zowel mensen met het Down-syndroom als hun families.
Hoe u uw kinderen kunt vertellen wat het syndroom van Down is
Misschien zijn er geen mensen met het Down-syndroom in uw omgeving, of misschien hebben uw kinderen u gevraagd "wat is er mis met dat kind?" als je paden hebt overschreden met iemand met deze kenmerken. Het zijn kinderen en ze zijn nieuwsgierig naar wat ze niet weten.
Disability-expert Ángels Ponce geeft ons enkele tips om Downsyndroom te leren kennen en uitleggen vanuit het perspectief van de kleintjes:
1. Kinderen met speciale behoeften zijn verschillend, en dat is niet slecht. Kinderen voelen zich erg aangetrokken tot alles dat "anders" is en vaak laten ze hun verbazing zien, dat is natuurlijk en volwassenen moeten zich er niet ongemakkelijk bij voelen. U kunt worden getroffen door de amandelvormige ogen van kinderen met het syndroom van Down, of hoe ze spreken. Daarom moeten we hun armen niet gooien of de stoep oversteken. We moeten uw vragen beantwoorden en hen toestaan om hen met respect te benaderen.
2. Kinderen met het syndroom van Down zijn in de allereerste plaats kinderen. Ze willen met anderen spelen, delen, lachen, grappen maken en ook bang worden. Niks raar.
3. Ze hebben een eigennaam en kenmerken die veel verder gaan dan chromosoom 21. Denk niet dat iedereen hetzelfde is, het is het beste om ze te kennen.
4. Misschien is hun manier van leren langzamer dan die van andere kinderen, maar je weet wel, elk heeft zijn eigen ritme. Dit schakelt ze niet uit voor andere dingen: ze zijn in staat om te leren, lief te hebben, te werken en ook onafhankelijk te zijn.
5. Kinderen met het syndroom van Down zijn niet ziek. Wat kinderen weten over een ziekte is dat het iets is dat verschijnt en met wat medicatie verdwijnt (zoals een verkoudheid bijvoorbeeld). Als u uw kinderen vertelt, zal dit vragen waarom hun ouders hen niet naar de dokter brengen om te worden genezen.
6. Noch is het iets dat "blijft hangen". U hoeft ze niet weg te duwen in het park of op de stoep, er is geen gevaar voor besmetting. Als je op deze manier handelt, vertel je je kinderen dat het beter is om 'niet dichtbij' te komen en kinderen met het syndroom van Down hebben dat niet nodig, precies het tegenovergestelde.
7. Woorden zijn belangrijk. Gelukkig zijn er enkele pejoratieve uitdrukkingen die al ver weg zijn, maar het wordt aanbevolen dat je het goed doet wanneer je praat over iemand met het syndroom van Down. De truc is heel eenvoudig: breng uw toestand naar voren als persoon: "child WITH Down syndrome", "person with Down syndrome", "woman with Down syndrome". Niemand IS alleen het syndroom van Down, het is ook een jongen of een meisje, een vrouw of een man ... met veel capaciteiten en enkele beperkingen.
8. Kinderen vragen of ze iets anders zien en dat is niet slecht. Een ander ding zal zijn dat volwassenen het juiste antwoord hebben. Maak je geen zorgen, om op dat moment te zeggen dat "je weet het niet" maar dat je het antwoord samen kunt vinden, is heel toepasselijk.
9. Zoek middelen om met uw kinderen over het syndroom van Down te praten of over andere soorten handicaps. Vooral als je in je klas, in de buurt of in het park een kind hebt met dat kenmerk.Maak van elke gelegenheid gebruik om te beseffen dat niet alle mensen gelijk zijn.
10. Vergeet niet: het beste voorbeeld ben jij. De beste manier om uw kinderen te leren zich te gedragen tegenover een persoon met een handicap, is door het voorbeeld te doen. Dus kom dichterbij, zeg hallo en toon interesse in die persoon zonder angst.
Àngels Ponce. Mindfulness-instructeur voor families en gezinstherapeuten in de omgeving van gehandicapten.
